Болезнь двигательного нейрона форум

После отправки заявки с вами свяжется оператор для подтверждения записи. БАС боковой амиотрофический склероз или болезнь двигательного нейрона — это заболевание, при котором происходит гибель клеток головного и спинного мозга, отвечающих за движения. Оно относится к группе нейродегенеративных заболеваний, более известными примерами которых являются болезнь Паркинсона, болезнь Альцгеймера. При БАС погибают клетки спинного мозга поэтому больные жалуются на атрофии мышц , слабость в них, мышечные подергивания и клетки головного мозга поэтому у больных возникают повышение рефлексов, повышение мышечного тонуса, патологические знаки.

Дорогие читатели! Наши статьи рассказывают о типовых способах решения проблем со здоровьем, но каждый случай носит уникальный характер.

Если вы хотите узнать, как решить именно Вашу проблему - начните с программы похудания. Это быстро, недорого и очень эффективно!


Узнать детали

Когда тело «уходит»: опыт жизни с БАС

Фонд существует, чтобы развивать в России все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Мы помогаем пациентам, их близким и тем, кто помогает. Мы делаем все возможное, чтобы общество узнало о проблемах людей с этими диагнозами. Написать нам письмо: info alsfund. Алексей пока мог, работал, ездил в офис. Пока я вхожу в новую многоэтажку на юге Москвы, поднимаюсь на лифте, обитом фанерой — явный признак, что дом заселен недавно, в квартирах идут ремонты, и технику защищают от повреждений, безостановочно кручу в голове первую фразу.

Никак не могу придумать, как начать разговор. Изящная молодая женщина жестом приглашает меня в квартиру. В гостиной меня уже ждет целая компания. Сначала ко мне бросаются две собаки — первой несется чихуахуа, следом семенит умудренный опытом бигль. Дети, девочка лет 12 и мальчик лет 7, скромно кивают. Мне улыбается красивый мужчина лет 40 в инвалидном кресле. Мы садимся за стол. И я произношу один из вариантов той самой заготовленной фразы, которую твердила по дороге.

Извините, если мои вопросы будут некорректными. Сразу дайте мне об этом знать. У нас многое теперь впервые. История Екатерины и Алексея могла бы быть поводом для зависти тем, кто долго не может найти вторую половинку. Или тем, кто долго не продвигается по карьерной лестнице. Или тем, у кого долго не получается родить детей. Тут и хорошее образование и карьера — Алексей экономист, в последние годы успешный топ-менеджер в банке, Екатерина переводчик с испанского; и двое детей, и дача, и дом, и собаки, и кошка, и даже попугай.

Огромный зеленый, он сейчас сидит в клетке посреди гостиной и внимательно нас слушает. До и после 13 августа года. Вообще-то 13 августа — это день рождения Алексея, но сейчас он грустно улыбается, когда Екатерина об этом говорит. Потому что так вышло, что в году ему не только надарили подарков, но так случилось, что именно в этот день ему поставили диагноз. У Алексея БАС, боковой амиотрофический склероз. Это прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение двигательных нейронов, что приводит к параличу и последующей атрофии мышц.

Алексей не смог с первого раза завести прокатную машину — рука не слушалась. По возвращении он пошел к ортопеду, мы думали, что это что-то с суставами — у его мамы есть с этим проблемы, ну и решили, что может наследственное. А ортопед сразу перенаправил к неврологу. Так вот, Леша позвонил мне и сказал. Причем врач ничего особо не объясняла. Так что я сразу полезла в интернет. Ну и увидела все. Причем как обычно это бывает в сети, я сразу наткнулась на самые страшные картинки.

Потом мы были на приеме у светилы. Шли с надеждой, что опровергнет. Но он не только все подтвердил, но и наговорил нам такого о нашем будущем, что мы вышли оттуда постаревшие на 20 лет.

Медицинская справка о БАС. Ранние симптомы болезни: подергивания, судороги, онемение мышц, слабость в конечностях, затруднение речи — также свойственны многим более распространенным заболеваниям, поэтому диагностика БАС затруднена — до тех пор, пока болезнь не развивается до стадии мышечной атрофии.

В зависимости от того, какие части тела поражены в первую очередь, различают БАС пояснично-крестцовой формы до трех четвертей больных — эта форма заболевания начинается, как правило, с поражения одной или обеих ног.

Больные чувствуют неловкость при ходьбе, негибкость в голеностопе, спотыкаются. Реже встречаются поражения верхних конечностей, при этом затруднено выполнение обычных действий, требующих гибкости пальцев или усилия кисти.

Во всех случаях мышечная слабость постепенно охватывает все больше частей тела, больной теряет способность самостоятельно передвигаться. На поздних этапах болезни поражается дыхательная мускулатура, больные испытывают перебои в дыхании, в конечном итоге их жизнь может поддерживаться только искусственной вентиляцией легких и искусственным питанием.

Обычно от появления первых признаков БАС до смерти проходит от трех до пяти лет. Приходили домой, просто ложились на кровать рядом, смотрели в потолок и плакали. Был включен телевизор, за окном пели птицы, а мы не слышали ничего. У Леши, да и у меня наверное было такое ощущение, что вот мы неслись по жизни на огромной скорости, — да, были какие-то повороты, но мы с ними справлялись. А тут перед нами выросла бетонная стена, и мы в нее на полной скорости влетели.

Так что потом мы просто начали жить заново. Поехали к батюшке. Нет, мы не были до этого глубоко верующими, ходили иногда в церковь.

Но нам тогда это было нужно. Ну а потом… Потом — это теперь. Вот они всей семьей этим летом в Греции: — Мы ездили на машине.

В море плавали, гуляли, в кафе ходили. У них все обустроено для передвижения на коляске, да и реакция людей гораздо спокойнее, чем в Москве.

Он говорит медленно, ему уже это непросто. Но эта тема для него очень важна. Я там нормальный! Не только технически. Реагируют не всегда доброжелательно. Мы, например, приехали в автосервис.

Я не езжу туда одна, туда нужно с мужчиной ездить. Но был сервис, где мне высказали, что зря мы заставляем их ждать, пока выгрузимся из машины и выберем тонировку для стекол. Ощущение собственной нормальности — то, что так важно людям с диагнозом БАС. БАС — это физиология, это со временем все более непослушное тело при совершенно послушном мозге. Алексей, пока мог, работал, ездил в офис.

И сейчас он в курсе всех новостей и событий — интернет помогает. Благодаря сети спланировал и семейную поездку летом — Алексей пока может пользоваться мышкой. Но сейчас в этом нет необходимости.

Про БАС тоже прочитано все. И про перспективы, и про поиски лекарств — тут пока науке хвастаться нечем. Прогресс есть в исследованиях причин заболевания. Недавно ученые из Массачусетской медицинской школы сообщили, что обнаружили ген NEK1, отвечающий за боковой амиотрофический склероз. Но о лечении говорить пока не приходится.

Есть российская исследовательская программа. И Алексей подавал заявку на участие в ней. Говорит, что очень переживал, что не попал. Хотя никаких гарантий даже временных улучшений и там нет. Locally grown grape is cheap and very juicy. Екатерина вообще ведет себя очень спокойно и уверенно. И очень уверенно здесь и сегодня. И за этой уверенностью угадывается то самое умение жить днем сегодняшним, не нестись, не заглядывать в послезавтра через голову завтра, а проживать всю полноту и глубину каждой секунды сейчас.

Умение, которого порой так нам не хватает. И с тех пор заново учимся двигаться по жизни. Есть вещи, с которыми приходится мириться. Раньше мы много путешествовали, теперь меньше. Но все равно ездим и в Подмосковье, и дальше, и даже до Греции вот доезжаем. А так — живем. Как все. После того 13 августа мы, конечно, изменились, сблизились. Не столько эмоционально, мы и так были очень близки.

Мы же знакомы с моего выпускного — Леша учился на год старше, но познакомились мы только в самом конце моей школы. Так что всю взрослую жизнь вместе. Скорее, в быту стали ближе, я больше за Лешей ухаживаю. А характеры — нет, это не меняется. Леша — лидер, самостоятельный и сильный, он знает, как правильно, и руководит нами постоянно.

БАС. Болезнь двигательного нейрона

Фонд существует, чтобы развивать в России все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Мы помогаем пациентам, их близким и тем, кто помогает. Мы делаем все возможное, чтобы общество узнало о проблемах людей с этими диагнозами. Написать нам письмо: info alsfund. Алексей пока мог, работал, ездил в офис.

Что такое БАС

Узнайте, какие инструменты ВКонтакте помогут сохранить привычный ритм жизни, когда нужно оставаться дома. Не ограничивайте себя во время самоизоляции! Switch to English регистрация. Телефон или email. Чужой компьютер. Болезнь двигательного нейрона.

Лечение больных БАС

Боковой амиотрофический склероз БАС — редкое заболевание. Этот диагноз ставят одному-двум из тысяч человек в год. Суть его в том, что у больного без всяких видимых причин начинают отмирать двигательные нейроны. Болезнь прогрессирует до полного отказа мускулатуры, в том числе — дыхательной. В Москве с этим диагнозом живет около человек. Одна из них — Варвара Крючкова. Первые признаки болезни появились у нее в году, в возрасте 43 лет: ослабли два пальца на левой руке. Но врачам понадобилось целых 8 лет, чтобы поставить окончательный диагноз — БАС. О будничной жизни в невыносимых обстоятельствах — эта история.

Мы не знаем свою силу, пока это не становится нашим единственным выбором. Альтернативные методы лечения, также известные как недоказанные методы, могут подарить надежду.

ПОСМОТРИТЕ ВИДЕО ПО ТЕМЕ: Чем страшен этот диагноз и куда обращаться за помощью больным БАС и их родным

Болезнь двигательного нейрона

История жизни семьи Шестимеровых, в которой почти двадцать лет Татьяна, мама двоих детей, борется с боковым амиотрофическим склерозом. Постепенно теряется возможность общаться. Но иногда состояние стабилизируется, и человек может прожить годы с этим диагнозом. Так, например, случилось со Стивеном Хокингом. Врачи не могли сказать ничего определенного.

Он старается говорить как можно четче, из-за этого плохо регулирует громкость голоса. Но разобрать слова все равно непросто.

Мы не знаем свою силу, пока это не становится нашим единственным выбором. Что происходит? Что можно сделать? Снижение мышечной массы невозможно остановить физическими упражнениями, так как заболевание прогрессирует необратимо. Внезапные мышечные спазмы могут быть крайне болезненны.

ВИДЕО ПО ТЕМЕ: Как жить с болезнью мотонейронов?

Комментариев: 2

  1. Zema:

    Мягка прекрасна хоть куда

  2. yayablin:

    dr.gomes, Вариант лечения третья операция на сердце .ждем